Smaakmakers_campagnephotography_web-24.jpg

"Kijk naar wat wel kan. Ga ervoor!"


Sinéad Power
Oprichtster Stichting Roll with Us

Sluiten

Het is 2011 en Sinéad Power heeft last van een buikgriepje. Een week later is ze helemaal verlamd. Guillan-Barré syndroom, een aandoening van de motorische zenuwen, is de eerste voorzichtige conclusie van artsen. Om er snel aan toe te voegen: U moet er rekening mee houden dat u nooit meer uit uw rolstoel komt. Sinéad is boos, heel boos. Boos op het leven, haar familie, haar vrienden. Iedereen moet het ontgelden. Hoe kan haar zoveel onrecht worden aangedaan? “Ze noemden mij op een goed moment Terror-Sinéad.” Na zeven lange jaren die haar langs wanhoop, verzekeringsmaatschappijen en tot in het buitenland voerden, concludeert ze: “Ik ben dankbaar voor het liefdevolle leven dat ik leid. In zekere zin heeft het me verrijkt.”

 

“Het was overigens een verkeerde diagnose van de artsen. Ik had niet Guilan-Barré maar het zogenaamde CIDP, een chronische spierziekte waardoor het isolerende omhulsel van de zenuwen in mijn armen en benen beschadigd raakt. Voor de pijn maakte dat niet uit en ik was ondertussen ook nog steeds verlamd. Het laat zich het beste omschrijven als een continue zenuwpijn. Ook voelde mijn lichaam doods. Vergelijk het met het gevoel dat je wakker wordt en je arm slaapt.”

 

“Mijn vader hoorde over een robotpak waarmee ze in Cambridge experimenteerden. Het zou mensen die verlamd zijn in staat stellen weer te bewegen. Wij naar Engeland. Het robotpak bood voor mij geen uitkomst, maar ik probeerde daar ook elektrostimulatie uit op mijn been. En het bewoog weer! Vanaf 2014 ging ik daarom elke maand vijf dagen. Het ging steeds beter. Zo was er een afname van wondjes, mijn doorbloeding werd beter en staan en zitten gingen soepeler.”

 

De fysiotherapeuten van PMC Heusdenhout die Sinéad in Nederland hielpen, stonden versteld van de vooruitgang die zij boekte en besloten op cursus in Cambridge te gaan. “Het verschil in therapie zit ‘m met name in de een-op-een benadering van minimaal een uur in Engeland, in plaats van een half uur in Nederland. Ook kreeg ik witte bloedlichaampjes toegediend en maken ze in Engeland gebruik van technieken die de hersenen prikkelen door het stimuleren van spiergroepen.”

“Een probleem: mijn verzekeringsmaatschappij vergoedde deze therapie niet. Dus moest ik wel sponsors zoeken om mijn therapie te bekostigen, dat werd Stichting Roll with Us. Het gaat gelukkig beter met me. Ik heb baat bij mijn therapie, heb een leuke vriend en heel lieve vrienden en familie. Tijd voor een nieuwe fase. Ik ben een ontwikkelcentrum gestart vanuit Roll with Us. Die wordt nu, samen met Mee West-Brabant, verder uitgebreid. Een plek voor, door en met mensen met een lichamelijke beperking. Zo’n plek was er nog niet. Wij kunnen eindelijk onder elkaar te zijn, met elkaar lunchen of een workshop volgen. Naast een fysieke plek werken we aan een digitaal platform. Op dat platform presenteren onze ‘rollmodels’ zich. Zo kunnen ze hun cv tonen of zelf een fundraise opzetten om hun eigen therapie te bekostigen. Alles is gericht op de ontwikkeling van onze rollmodels. Het is voor hen heel belangrijk om zich te richten op de mogelijkheden die ze hebben. Ik zeg vaak tegen mezelf, maar ook tegen hen: Kijk niet wat niet kan, maar kijk naar wat wel kan. Ga ervoor!”

Bekijk video

Andere Smaakmakers

Erna Smeekens

Initiatiefnemer Stichting Tientjes en coöperatie De Vrije Uitloop

Smaakmakers_campagnephotography_web-26.jpg

"Breda heeft echt de primeur. De eerste sociale coöperatie startte hier"

Erna Smeekens
Initiatiefnemer Stichting Tientjes en cooperatie De Vrije Uitloop

Bekijk smaakmaker

Jeroen de Bont

Dokter Worst

bredase_smaakmakers_10101815834.jpg

"Denk nou niet te veel na. Doe het gewoon!"

Jeroen de Bont
Dokter Worst

Bekijk smaakmaker

Moniek Derks

Directeur Breda Actief

Smaakmakers_campagnephotography_web-7.jpg

"Zonder vrijwilligerswerk stopt Breda"

Moniek Derks
Directeur Breda Actief

Bekijk smaakmaker

Ahmad Sherih

Oprichter van Hello Breda en eigenaar van ASH Consult

Smaakmakers_campagnephotography_web-14.jpg

"Beste nieuwkomer: Durf actief te zijn!"

Ahmad Sherih
Oprichter van Hello Breda en eigenaar van ASH Consult

Bekijk smaakmaker

Voeg jouw eigen Bredase Smaakmaker toe!

Ken jij (of ben jij) een Bredanaar met een bijzonder verhaal? Vertel het ons!

Smaakmaker toevoegen